2025 희귀질환 전문기관·등록사업 워크숍 개최(12.5.금)

2025 희귀질환 전문기관·등록사업 워크숍 개최- 전문기관 17개소 사업단장 및 실무자 참여, ’25년 전문기관·등록사업 운영성과 공유를 통한 우수사례 확산 및 협력 강화 도모- 질병관리청장-전문기관 사업단장 간담회를 통해 협력 강화 질병관리청(청장 임승관)은 12월 5일(금) 코트야드 메리어트 서울 남대문에서 ‘2025 희귀질환 전문기관·등록사업 워크숍’을 개최한다. [2025 희귀질환 전문기관·등록사업 워크숍 개요]∎ (일시/장소) ‘25.12.5.(금) 11:00~16:00 / 코트야드 메리어트 서울 남대문∎ (참석대상) 임승관 질병관리청장, 17개 전문기관 사업단장 및 실무자 등∎ (주요내용) ’25년 주요성과 및 ’26년 운영방향 공유, 전문기관 애로사항 청취 등 질병관리청은 희귀질환자의 의료 접근성을 제고하고 권역 내 희귀질환 진료 역량을 강화하기 위해 ’24년부터 전국 13개 시·도에 희귀질환 전문기관 17개소를 지정·운영하고 있다.(▶붙임2 참고) ‘전문기관 워크숍’은 각 기관의 운영 경험을 공유하여 네트워크를 강화하고, 우수사례를 발굴·확산하여 각 기관의 역량을 강화하기 위해 ’24년부터 개최해 왔다. 특별히 이번 워크숍에서는 임승관 질병관리청장과 각 사업단장 간 간담회를 통해 현장의 애로사항을 점검하고, 희귀질환 국가관리체계를 강화하기 위한 공동의 목표를 재확인할 예정이다. 또한 올해 본 사업에 착수한 ‘희귀질환 국가등록사업'(▶붙임3 참고)의 운영 성과를 점검하고 개선·발전 방안을 함께 논의한다. 임승관 질병관리청장은 “희귀질환 관리체계를 강화하는 것은 단순한 행정의 고도화가 아니라, 국가가 어려움에 놓인 환자 한분 한분과 그 가족들의 삶을 지켜나간다는 약속의 표현이기도 하다”며, “전문기관을 순차적으로 확대하는 등 환자가 거주지 내에서 진단·치료·관리를 받을 수 있는 체계를 더욱 공고히 구축할 계획”이라고 밝혔다. 아울러, “정부와 의료계 등 각계의 노력이 환자들에게는 ‘희망을 잇는 귀한 관심’이 되는 만큼, 오늘 워크숍은 ‘협력을 잇는 귀한 계기’가 되길 바란다”며, 희귀질환 전문기관의 적극적 협력을 당부하였다.붙임 1. 2025 희귀질환 전문기관·등록사업 워크숍 개요 2. 희귀질환 전문기관 개요 3. 희귀질환 국가등록사업 개요